Les engagements de l'AFG.

A.F.M.

Association Française contre les Myopathies avec laquelle l'A.F.G. entretient des relations privilégiées.

EURORDIS

EURORDIS : European Organization for Rare Disorders (Association Européenne des Maladies Rares). Les missions principales d’EURORDIS sont de proposer et soutenir un cadre juridique européen qui favorise la recherche et le développement de nouvelles options thérapeutiques contre les maladies rares et de favoriser la coordination de la recherche pour les médicaments orphelins à un niveau européen. Au 14 Novembre 98, EURORDIS compte 124 associations membres de 12 pays de la communauté européenne.

Les objectifs d’EURORDIS sont nombreux : Fédérer les associations européennes de malades, Faciliter l’échange d’informations entre les associations membres, Suivre la mise en place du règlement européen sur les médicaments orphelins, S’assurer de l’accès aux nouveaux médicaments pour tous les patients, Mettre en place une banque de données européenne sur les maladies rares (ORPHANET), Suivre les avancées et Accroître le financement de la recherche fondamentale en Europe.
ORPHANET : Banque de données française sur les maladies rares (Base sérieuse pour une création future d’une banque de données européenne).
Orphanet s’adresse aussi bien au grand public qu’aux professionnels de la santé et donne des informations sur les différentes maladies : résumé, symptômes, causes, épidémiologie, traitements, laboratoires de diagnostic, centres de soins, projets de recherche et associations de malades. L’AFG est présente sur ce site. ORPHANET se présente sous deux formes : un site internet et un guide papier extrait de ce site.

ALLÔ-GENES : Tél : 0 801 63 19 20

Service de renseignements créé par l'AFM en collaboration du ministère de la santé est le premier centre national permanent d'information sur les maladies génétiques.

SFEIM

Société Française des Erreurs Innées du Métabolisme.